世界渐冻人日:关注渐冻人,让生命不再无力
儿童文学
来源:本站
2019-06-30

	世界渐冻人日:关注渐冻人,让生命不再无力

世界上有这样一个群体:他们的身体像被冰雪冻住,今天是腿部,明天是手,最后连控制眼球转动的肌肉也不例外,每天目睹自己一步步走向死亡......他们是“渐冻人”。

6月21日是世界渐冻人日,为了让更多人的关注这一特殊群体,笔者采访了北京德胜门中医院痿症科殷世荣主任。

    你冷一瞬,我冻一生  “渐冻人症”,在医学上被称为肌萎缩侧索硬化(ALS),是运动神经元病的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样。

2014年,“冰桶挑战赛”让这一罕见病进入公众的视野,一桶桶冷水当头浇下,全身瞬间“哆嗦”一下,以冰桶浇头体验渐冻人感觉。 但其实渐冻人这一罕见病,很多人并不了解。   痿症科殷世荣主任介绍,渐冻人症发病率(每年新发病例)为2/10~4/10万,患病率为4/10~6/10万。

好发于中年人,病情的发展一般迅速而无情,从出现症状起,五年死亡率约为90%。

导致渐冻人症因素有遗传因素、环境因素,比如大气污染、饮食不安全、药物过敏、病毒感染等,这些因素导致脊髓前角细胞变性萎缩,从而出现全身无力,肌肉萎缩,肌肉跳动,说话不清、吞咽困难等一系列症状。

随着环境污染加重,现在病人数量也有逐年增长的趋势。     殷世荣主任,为国医大师吕景山传承弟子,深受患者青睐和业内专家推崇。

受邀出席全国中医疑难杂病学术会议,做客法制晚报《健康大讲堂》、《健康中国》栏目,被多家媒体进行深度报道。   早期易被误诊为颈椎病  生活中,“渐冻人症”并不多见,公众对此普遍存在认知盲区,有些患者发病时并不自知,耽误了宝贵的早期治疗时间。     “最易出现的误区就是将‘渐冻人症’的症状与颈椎病症状混淆。 ”殷世荣主任介绍,由于部分“渐冻人症”发病早期出现的首发症状为单侧或双侧手部肌肉萎缩和无力等,与颈椎病十分相似,不少患者按照颈椎病治疗方法治疗。

直到患者肌肉萎缩和无力会发展至全身,才被重新确诊为“渐冻人症”。

  采访过程中,殷世荣主任讲到这样一个病例,一个中年男性患者,在出现两侧手臂肌肉萎缩等状况后,被误诊为颈椎病。 进行药物和手术治疗近一年,病情不仅没有好转,反而还出现了下肢无力,行走出现障碍。

经过重新诊断,他被确诊为‘渐冻人症’”。   殷世荣主任呼吁,社会对渐冻症应提高认识,早期筛查与诊断非常重要,越早服用药物,生存时间就会越长。 她提醒,如果市民出现不明原因的无力、肉跳、容易疲劳等症状,要及时在正规医院通过肌电图、核磁共振等检查,诊断是否患上“渐冻人症”。

对于有渐冻人的家庭,家人应给予陪伴与爱来“解冻”。

家人一个真诚的微笑,一句鼓励的话语就能激起患者强烈的求生欲,让患者打破最初的医学预言,让生命不再无力,延续十余年甚至数十年。